Dugo sam sanjao o izlečenju. Rođen sam 1981. godine. Naučio sam da hodam dovoljno rano, ali sam se spoticao i padao lakše od druge dece. Moji roditelji su počeli da brinu da nešto nije u redu, da su mi mišići slabiji nego što bi trebalo da budu. Na kraju, sa tri godine, dijagnostikovan mi je oblik spinalne mišićne atrofije (SMA). Osamdesetih godina prošlog veka, precizan mehanizam bolesti još uvek nije bio shvaćen, ali se znalo da je stanje nasledno, verovatno povezano sa recesivnim genom. Takođe se znalo da je progresivno. Kako sam stario, moji mišići nisu mogli da me prate. Sa osam godina sam počeo da koristim invalidska kolica za velike udaljenosti. Do 18. godine sam retko šetao napolje.
Teško je biti mlad i znati da postaješ slabiji umesto da jačiš. Imao sam sve iste težnje kao i moji prijatelji bez invaliditeta, ali sam živeo u strahu od budućnosti na način na koji oni nisu. Provodio sam mnogo vremena razmišljajući o tome kakav bi mi život bio da nemam SMA. Slike u mojoj glavi bile su neka vrsta dupliranja: ja, samo oslobođen ovog jednog deficita, nejasno definisan, ali kodiran negde u mom telu.
Devedesetih godina prošlog veka počelo je mapiranje ljudskog genoma. Medicinska genetika je postajala sve preciznija. Bio sam nejasno svestan toga, činjenice da se genetska stanja poput mog sve bolje razumeju svake godine. Sa tim razumevanjem došla je mogućnost, ma koliko slaba, da bi mogao postojati neki oblik lečenja za mene pored beskrajnih sati bolne, jedva isplative fizikalne terapije koju sam primao posle škole.
Važno je zapamtiti da većina invaliditeta ne dolazi od genetike, već od habanja sveta.
U nekom trenutku mi je palo na pamet da pre nego što medicinska genetika uopšte može da počne da leči, gen za SMA može biti identifikovan u embrionima. Moje drugo ja bih mogao biti ja, izlečen. Ili bi to mogao biti neko ko živi u mom mestu, dok se ja nikada nisam ni rodio.
Kako je nauka napredovala, ovo drugo ja je počelo da deluje konkretnije, prepoznatljivije nego ikad. Bila je to izuzetno privlačna slika. U skoro svakom drugom pogledu, bila sam srećna što sam ja. Nisam se trudila da pitam ko bih mogla biti da su mi oči bile plave, kao kod moje sestre, umesto smeđih. Nisam se pitala da li bih bila srećnija sa talentom za muziku umesto za jezike. Samo je ova jedna greška u mom genomu trebalo da se ispravi i bila bih ja, samo bolja.
Na kraju je ova savršena senka mene nestala, iz više razloga. Ali prošle godine me je ponovo proganjala, dok sam čitala o seriji oglasa koje je postavila kompanija pod nazivom Nucleus Genomics. Svuda po njujorškom metrou, Nucleus je obećavao potencijalnim roditeljima da sada mogu imati svoju „najbolju bebu“. Preko postera koji su tvrdili da je „visina 80% genetska“ i „inteligencija 50%, potencijalni kupci su bili usmereni na veb stranicu koja je detaljno opisivala skupu, sveobuhvatnu proceduru vantelesne oplodnje. Do 20 embriona bi bilo testirano na svaki genetski poremećaj pod suncem, kao i na boju očiju i kose, i osobine koje se kreću od snage i dugovečnosti do nesanice i muške ćelavosti.
To je bio prodajni trijumf savršeno prilagođen sadašnjem trenutku. Već težimo da optimizujemo sebe u svakom aspektu, kroz zdrav, precizno praćen način života. Merenjem i kvantifikacijom rutina vežbanja, ishrane, pa čak i obrazaca spavanja, možemo proceniti da li živimo svoje živote najbolje što možemo, pa zašto ne bismo imali i najbolju bebu? Iako možda nismo milijarderi koji traže besmrtnost, svi stalno živimo pod neumoljivim imperativom da težimo ljudskom savršenstvu, u našoj generaciji i sledećoj. I iako je poprimio novi, konzumeristički oblik, usmeren na individualno ja, ovaj imperativ ima poznato ime: eugenika.
KOMPANIJE
Kompanije koje se bave genomikom imaju tendenciju da izbegavaju termin eugenika, i to sa dobrim razlogom. Iako reč potiče iz grčkog jezika i znači „dobro rođenje“, nakon Drugog svetskog rata, eugenika je uglavnom odbačena kao rasistički, pseudonaučni pokret. Njen deklarisani cilj bio je poboljšanje ljudske vrste, ali njeni najopipljiviji rezultati bili su prisilna sterilizacija i prisilna institucionalizacija „inferiornih“ ljudi u mnogim zemljama, a u nacističkoj Nemačkoj masovno ubistvo ljudi koji su smatrani pretnjom za superiornu rasu.
Međutim, u prethodnim decenijama, eugenika je bila popularna među naučnicima, političarima i širom javnošću. Iako su mnogi njeni zagovornici bili elitistički, seksistički i rasistički reakcionari, postojali su eugenički progresivci, eugenički socijalisti i eugenički orijentisane feministkinje. Dok su neki eugeničari zagovarali prisilnu sterilizaciju ljudi koji su smatrani nesposobnim za reprodukciju, drugi su se zalagali za pravo žena na kontracepciju kao sredstvo društvenog napretka. Na kraju krajeva, verovanje da su mnoge osobine kod ljudskih bića snažno nasledne nije bilo nespojivo sa verovanjem da su ljudima takođe potrebni dobri sanitarni uslovi, sistemi javnog zdravlja i socijalne zaštite, kao i pristup obrazovanju ako žele da ostvare svoj puni potencijal.
Nemoguće je razumeti privlačnost eugenike bez prepoznavanja da ona sadrži i utopijske i distopijske elemente. Ovo je posebno važno, jer povratak eugenike uključuje oba. I eugenika se zaista vratila, uključujući i pod svojim starim imenom. Ono što bi se moglo nazvati oživljavanjem neoeugenike ponekad poprima eksplicitno rasistički, beli suprematistički oblik. Govori o stopi nataliteta, nivoima IQ-a i predstojećem „civilizacijskom kolapsu“ Zapada. Fokusira se na ono što vidi kao odvojene, nejednake rasne grupe. Vraća se na klasične eugeničke distopije, kao što je „Prolazak velike rase“ uticajne američke spisateljice Medison Grant, objavljene 1916. godine, inspiracije za rasističke ispade Toma Bjukenena u „Velikom Getsbiju“.
Ovaj oblik neoeugenike je lako odbaciti ljudima koji sebe smatraju prosvetljenima. Međutim, drugi oblik neoeugenike je verovatno mnogo sveprisutniji. On je pažljiv sa rečima i etiketama i izbegava državno upravljanje stanovništvom kako bi se fokusirao na individualnu slobodu izbora. U jednom smislu, ovaj oblik eugenike nikada nije zaista nestao.
Pred kraj prošlog veka, neki filozofi i bioetičari počeli su da brane ono što su nazvali „liberalnom eugenikom“. Nikolas Agar i Julijan Savulesku su među ličnostima koje su tvrdile da je ovaj oblik eugenike, vođen roditeljskom slobodom izbora, nešto potpuno drugačije od represivne eugenike iz prošlosti, koja je težila mobilizaciji države da marginalizuje ili čak istrebljuje čitave grupe.
Poreklo ove reorijentacije je mnogo ranije. Prema istoričaru Natanijelu Komfortu, eugenika je počela da pomera svoj fokus sa populacije na pojedinca već sredinom 20. veka, zajedno sa usponom medicinske genetike. To je delimično bilo zato što su represivne politike eugenike bile kontroverzne, a delimično zato što je medicinska genetika bila nauka u razvoju, veoma različita od pseudonaučnih pretpostavki iz prošlosti. U SAD, kancelarije za evidenciju eugenike čuvale su mešavinu zapažanja zasnovanih na predrasudama o rasi, klasi i polu. Klinike za medicinsku genetiku grade znanje i alate sa stvarnom i rastućom prediktivnom moći. Danas su postupci prenatalnog skrininga decenijama deo standardne medicinske prakse, uglavnom usmerene na identifikaciju invaliditeta i bolesti. Daunov sindrom postaje veoma redak u zemljama koje olakšavaju skrining. Danska, na primer, sada prekida preko 95% trudnoća u kojima je Daunov sindrom identifikovan.
Naravno da želimo najbolje za svoju decu. U neoliberalnom društvu opsednutom maksimiziranjem svakog aspekta života, „najbolje“ bi lako moglo da znači konkurentsku prednost. Kompanija poput Nukleusa to zna. Igrajući se terminom „generacijsko bogatstvo“, njihova veb stranica sugeriše da kupci mogu da kupe „generacijsko zdravlje“, pružajući neku vrstu otelotvorene polise osiguranja protiv pogoršanja javnog zdravlja i socijalnih usluga. U 20. veku, eugenika je bila projekat za nacionalnu državu; u 21. veku, ona se ponovo izmislila kao logičan nastavak kapitalističkog individualizma.
Još uvek postoje problemi sa naukom. Tvrdnje kompanije Nucleus o visini i inteligenciji koje su donekle genetske odnose se na procene na nivou populacije o tome koliko varijacija u grupi je posledica genetike (i to se osporava). One ne znače da „možete sa sigurnošću odlučiti koliko će vaše dete biti pametno i visoko“, čak i ako je to bio verovatan zaključak za neke ljude. Ali na neki način, primena logike na nivou populacije na pojedince ima savršenog smisla. Države moraju da upravljaju svojim populacijama iz instrumentalnih razloga - da bi održale rast ekonomije, da bi izbegle vanredne situacije u javnom zdravstvu i da bi imale dovoljno trupa na raspolaganju za vođenje ratova.
Dugo vremena, ovo upravljanje se sprovodilo na paternalistički ili autoritaran način. Ali, kako je tvrdio filozof Mišel Fuko, značajna karakteristika moderne države jeste da ona funkcioniše kroz upravljanje – pružajući podsticaje građanima da sami sebe upravljaju na način koji je u skladu sa državnim interesima. Ako mi, kao pojedinci, slobodno odlučimo da sebe i svoje porodice tretiramo kao minijaturne populacije koje treba optimizovati za zdravlje i produktivnost, to štedi državi mnogo truda. Ali šta to znači za naš osećaj sopstva?
Kako što je istakao biolog i istoričar Adam Raderford, eugenika je oduvek bila vezana za kontrolu. Samu reč je skovao 1883. godine Frensis Galton, rođak Čarlsa Darvina, koji je evoluciju video kao proces kojim je potrebno upravljati i usmeravati. Otkrićem prirodne selekcije, Galtonu je izgledalo očigledno da „ono što priroda radi slepo, polako i nemilosrdno, čovek može da radi namerno, brzo i ljubazno“, kako je to rekao u svom eseju iz 1904. godine, „Eugenika: njena definicija, obim i ciljevi“.
Trajna slika iz ranih decenija pokreta je „drvo eugenike“ naručeno za Drugi međunarodni kongres eugenike, održan u Njujorku 1921. godine. Rasteći iz korena obeleženih disciplinama iz prirodnih, društvenih i humanističkih nauka, drvo je okruženo rečima „eugenika je samousmeravanje ljudske evolucije“. Na ovoj slici, akumulacija znanja, poput bioloških procesa, ima teleologiju. Ali koji su njihovi ciljevi? Koja je svrha sve ove kontrole, upravljanja i optimizacije?
Za Galtona, i za generacije posvećenih eugeničara koji su ga nasledili, eugenika je bila politički i moralno neophodna da bi se sprečila društvena katastrofa izazvana degeneracijom. Prateći ranije mislioce poput Tomasa Maltusa, brinuli su se da se previše siromašnih i nepoželjnih ljudi reprodukuje. Za kratko vreme, superiorni narodi, bilo da su definisani kao viša klasa ili kao „Anglosaksonci“, „nordijski tipovi“ ili „Arijevci“, biće prevaziđeni i nadmašeni od strane svojih prirodno inferiornih.
Eugenički predlog za sveobuhvatnu kontrolu populacije je stoga napravljen u službi posebnog ideala čovečanstva, gde je univerzalno „najbolje“ definisano na izuzetno uzak način. Kroz koncept „naslednog genija“, Galton je predstavio privilegije bogatstva i klase kao urođene osobine; dok je nepoželjne osobine poput „skitnice“ i „zločina“ objasnio kao uzroke, a ne posledice siromaštva, lišavanja i marginalizacije. Galtonova eugenička utopija bila je ideja koja je odražavala predrasude određenog mesta i vremena.
Isto važi i za liberalnu eugeniku u našem vremenu. Možemo se pitati da li su obećanja genomskih kompanija o „najboljim bebama“ verodostojna. Ali možda je važnije pitati se kakva je njihova ideja o „najboljem“. Šta smatraju vrednim, a šta bezvrednim u ljudskom životu?
LIBERALNA EUGENIKA
Liberalna eugenika naglašava pozitivno. U pokušaju da se distancira od prisilnih sterilizacija iz prošlosti, ona više voli da se fokusira, kao što to čini Nukleus, na ljudsko usavršavanje i usavršavanje. Ali, kako Raderford primećuje, u biologiji ne možete selektovati nešto, a da ne selektujete protiv nečeg drugog. Pozitivna i negativna eugenika su dve strane istog novčića; bez ideje o tome šta je nepoželjno, ne može postojati koncept o tome šta je poželjno.
Za viktorijanske eugeničare, „najbolje“ je bio amalgam rasnih fantazija „nordijskih“ ili „arijevskih“ tipova, identifikovanih sa privilegijama viših klasa, definisanih naspram nepoželjnog karaktera smeđih i crnih ljudi i nižih klasa. Za novu eugeniku u njenom liberalnom obliku, pozitivne osobine se spajaju oko produktivnosti i konkurentske prednosti. Idealan čovek je zapanjujuće blizak idealnom radniku, nekome ko je pametan, efikasan i ko verovatno nikada neće uzeti bolesno odsustvo.
Nasuprot ovom idealu su neželjeni životi ljudi sa invaliditetom i hroničnim bolestima. Intelektualni invaliditet je bio među najvećim problemima eugenike, ali mnoštvo drugih stanja se ponovo pojavilo kao meta koje treba iskoreniti. U izvesnom smislu, ovo nije iznenađujuće. Invaliditet zaista znači nedostatak. To je nešto što poznajem u svojim kostima – i mišićima. Invaliditet, kako je napisao naučnik Tom Šekspir, je neprijatna situacija. Znači ograničenje i restrikciju; može značiti bol i patnju. Postoje jednostavni razlozi zašto sam toliko duboko čeznuo za lekom. Razlozi zašto i kako je ta čežnja počela da bledi su složeniji.
Ispostavilo se da je medicinska genetika zaista proizvela efikasan tretman za spinalnu mišićnu atrofiju. Pre oko deset godina razvijen je lek pod nazivom nusinersen. Neke studije sugerišu da, ako se da dovoljno rano, može potpuno da preokrene simptome stanja, a istovremeno zaustavi njegovo napredovanje kod odraslih. Ali medicinska genetika je takođe dokazala da ipak nisam imao SMA. Prvobitna dijagnoza je postavljena na osnovu biopsija mišića i kliničkih nagađanja. Kada je test genetskih markera za SMA postao dostupan, moj je bio negativan. Umesto toga, ispostavilo se da imam još ređe stanje – retko i manje je verovatno da će privući finansiranje istraživanja. U iskušenju sam da citiram Franca Kafku, koji je jednom primetio da u univerzumu postoji beskonačna nada, samo ne za nas.
Ali istina je da to nije baš tačno. Gubitak i prvobitne dijagnoze i mogućnosti izlečenja osećao se kao talas tuge, obojenog olakšanjem. Koliko god čudno zvučalo, to mi je takođe dalo veći osećaj slobode, da je moj život zaista moj.
Nemojte me pogrešno shvatiti. Da postoji pravi lek za moje stanje, uzeo bih ga. Ali neće ga biti, barem ne za mene. Previše vremena je prošlo; previše mog života je iza mene. Ovo je moj život kakav se odvijao i trudim se da ga ne poredim sa životima koje nisam živeo.
Lakše je razmišljati na ovaj način u četrdesetim nego u tinejdžerskim godinama. Vidim mnogo povreda, bolesti i nejasno definisanog bola u društvu svojih prijatelja koji nemaju invaliditet. Svi imamo tragove života. Nije da moj invaliditet prestaje da bude važan kako starim. Na neki način, sasvim je suprotno, jer osećam fizički uticaj sveta na svoje mišiće i zglobove. Ali osećam osećaj zajedništva sa svojim voljenima i rođacima zbog krhkosti i bespomoćnosti svega toga, zbog potrebe da brinemo jedni o drugima dok jurimo ka onome što dolazi.
Nazovite to vrstom realizma. Oni od nas koji imaju decu znaju drugu stranu toga. Ako planirate da imate određenu vrstu deteta, nameštate se za neuspeh. Svaki roditelj koga poznajem morao je da napusti svoje ideje o tome kakva su mislili da će njihova deca biti zbog stvarnosti njihove konkretne dece. Ne mislim da je iko od njih prihvatio ideju idealne bebe. Nadam se da nisu. Takav ideal je užasna stvar za roditelje i decu.
Ovo je najrazorniji efekat liberalne neoeugenike: insistiranjem da je individualni ideal otelovljenja nešto što se može specificirati, kvantifikovati i postići, stvara se okvir za mučenje i naše dece i nas samih. Zašto nismo ta savršena stvar? Zašto nismo u boljoj formi, srećniji, produktivniji? Nisam posebno sentimentalan prema vrednosti invaliditeta ni u jednom konkretnom slučaju, ali mislim da je ključno priznati invaliditet kao deo ljudske varijacije. Tretirajući sve veći broj osobina i kvaliteta kao stvari koje treba meriti, rangirati i dijagnostikovati, radimo suprotno – samu varijaciju pretvaramo u nešto slično invaliditetu.
Za mene, nada dolazi iz rada na promeni sveta kako bi se prilagodio nesavršenosti. Jedan od razloga zašto ne volim liberalnu eugeniku je taj što njen individualistički etos ide u suprotnosti sa političkim merama koje su bile toliko važne u mom životu. Verujem da bi trebalo da usmerimo svoje napore na stvaranje boljih društava, a ne boljih ljudi.
Tokom posleratne ere, paralelno sa pomeranjem eugenike sa nivoa populacije na individualni nivo, invaliditet je počeo da postaje društveno-političko pitanje, a ne medicinsko. Ono što je sociolog Majk Oliver jednom nazvao „teorijom lične tragedije“ invaliditeta osporilo je društveni model koji je objašnjavao kako ljudi sa različitim oštećenjima i bolestima postaju invalidi zbog društvenih struktura.
U suštini, ono što predstavlja „invaliditet“ varira u zavisnosti od vremena i mesta. Dok disleksija može biti izuzetno onesposobljujuća u savremenom svetu, u nepismenom društvu ona je svedena na puku neurološku razliku. Vrsta oštećenja pokretljivosti koju imam - to jest, nemogućnost hodanja više od nekoliko koraka ili ustajanja sa poda - ograničavajuća je pod bilo kojim okolnostima. Ali je za redove veličine onesposobljavajuća u društvu bez invalidskih kolica ili pristupačnosti za invalidska kolica. Između ovih krajnosti nalaze se stanja, bolesti i oštećenja koja u nekim kontekstima predstavljaju invaliditet, a u drugim ne.
Cilj nije ukidanje lekova, već ukidanje ideje da samo lekovi, ili prenatalna optimizacija embriona, mogu učiniti život vrednim življenja. Za pokret osoba sa invaliditetom, cilj je uvek bio stvaranje boljeg sveta za sve: sveta u kome ljudi sa svim vrstama tela mogu napredovati i napredovati. Ovo uključuje ljude rođene sa invaliditetom i ljude kojima je nametnut invaliditet. To je projekat koji uzima u obzir ljudske varijacije i varijabilnost života.
Stoga se protivi neoeugeničkim idejama da postoji „najbolja beba“; najbolje, u jednini, nije nešto čemu ljudska vrsta treba čak ni da teži. Takođe treba imati na umu da većina invaliditeta ne nastaje isključivo iz genetskih uzroka, već iz interakcije ljudskih genetskih varijacija sa habanjem sveta. Postoje dobri razlozi za istraživanje lekova, tretmana i intervencija kad god je to moguće; postoje podjednako dobri razlozi za ublažavanje naših očekivanja o tome kako se ljudska vrsta može poboljšati.
Rouzmeri Garland-Tomson, stručnjakinja za invaliditet i bioetiku, predstavila je „slučaj očuvanja invaliditeta“. To je provokativan slučaj, iz očiglednog razloga što invaliditet i hronične bolesti predstavljaju karakteristike koje podrazumevaju ranjivost i zavisnost od drugih. Ali, opet, isto važi i za ljudsko stanje. Rađamo se bespomoćni i ostarimo bespomoćni. Čak i ako dođemo na svet opremljeni za savršeno zdravlje, uvek smo u riziku od bolesti i povreda. Neoeugenika nudi viziju potpune nezavisnosti, odvojenosti od društva. U poređenju sa takvim idealom, svi mi ne uspevamo. Koliko god mislili da jesmo jaki i nezavisni, mi smo društvena vrsta, sa malim izgledima za preživljavanje, a kamoli za napredovanje, sami.
Cilj kontrole, a samim tim i predvidljivosti, je suštinski deo eugeničke ideje idealnog društva. Ali ko želi da živi u potpuno kontrolisanom, potpuno predvidljivom svetu? Svetu u kome vam spoljni entitet govori kako da živite svoj život do najsitnijih detalja, šta da jedete, kada i gde da se krećete, šta da gledate, sve u ime toga da postanete najbolja moguća verzija sebe? O, da.
Protiv ove vizije totalne algoritamske kontrole, moramo se pozvati na nepredvidivost ljudskog stanja. Ubrzo nakon Drugog svetskog rata, Hana Arent je napisala svoje magnum opus „Poreklo totalitarizma“, u kojem je pratila konstrukciju „suvišnih ljudi“ – čitavih delova stanovništva koje je država lišila prava i učinila ubilačkim, smatrajući ih u najboljem slučaju beskorisnim, a u najgorem opasnim. Eugenika je bila centralna za ovu ideju suvišnosti: ljudi koji su bili sekundarni u odnosu na budućnost vrste, nacije ili rase.
Arent je opisala totalitarizam, između ostalog, kao viziju apsolutnog zatvaranja budućnosti, protiv svih alternativa. U kasnijoj knjizi pod nazivom „Ljudsko stanje“, predstavila je alternativni princip po kojem ljudska društva mogu rasti i razvijati se. Taj princip je bio pluralitet – susret sa raznolikošću. Samo ovaj susret je nudio mogućnost onoga što je Arent smatrala najvišim pozivom čovečanstva – naime, delovanje: nešto sa nepredvidivim posledicama i nepredvidivim rezultatima.
Sa svojom idejom pluraliteta, Arent nije imala na umu invaliditet kao takav. Ali koncept se može proširiti i na ljudsko otelotvorenje. Kao ljudi, veoma smo slični, ali ne i isti. Možda delimo iste telesne potrebe koje moraju biti zadovoljene ako želimo da napredujemo, ali naše različite sposobnosti, talenti i preferencije znače da napredovanje može izgledati veoma različito od slučaja do slučaja. Za razliku od uskogrude eugeničke ideje o „najboljoj bebi“, možda možemo postaviti još jedan Arendtov koncept: ono što je ona nazvala natalitetom. Sa svakim rođenjem, sa svakom novom osobom, nastaje nešto potpuno jedinstveno. I svet se stvara iznova.
autor : Jan Grue , Izvor
Eugenika i američki establishment
Jan Grue na kampusu Univerziteta Kalifornija Santa Cruz. Fotografija: Ida Jackson
Primjedbe
Objavi komentar